KosovaLive360

A.K. student i arkitekturës, në një nga kolegjet private në Kosovë, është një nga gjithsej 90 individë të diagnostifikuar me sëmundjen e hemofilisë. Ai nuk është personi i vetëm në familjen e tij që vuan prej kësaj sëmundjeje: edhe daja i tij po përballet me këtë gjendje.

Barnat me Faktorë të Koagulimit VIII dhe IX me të cilat trajtohet kjo sëmundje, janë pjesë e Listës esenciale të barnave, të cilat pacientëve u sigurohen falas nga Ministria e Shëndetësisë.

Shemsedin Sadiku, drejtor i Klinikës së Hematologjisë në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës tregon se për një operacion nevojiten rreth 50 doza të këtyre banrave, ndërkohë që numri mesatar i operacioneve për një vit sillet rreth dhjetë.

Sipas Ministrisë së Shëndetësisë buxheti ka qenë gjithmonë i pamjaftueshëm për t’i mbuluar të gjitha nevojat. Për sivjet, buxheti për Listën esenciale të barnave është 28 milionë euro dhe kjo përfshinë të gjitha llojet e barnave, materialet shpenzuese dhe citostatikët. Vjet ky buxhet ishte 21 milionë euro.

Ministria i blen barnat dhe materialet shpenzuese, të cilat i dërgon në Barnatoren Qendrore të Qendrës Klinike Universitare të Kosovës, prej ku më pastaj, sipas nevojës, shpërndahen nëpër klinikat e QKUK-së.

Barnat me faktorë koagulimi VIII dhe IX shumë rrallë gjenden në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës, por edhe në shitje të lirë.

KosovaLive ka vizituar rreth 30 barnatore në komunën e Prishtinës, dhe ka kuptuar se shumica e tyre nuk kishin barna për hemofili.

A.K. i cili vuan nga Hemofilia A dhe çdo dy javë ka nevojë të marrë terapinë-me faktor koagulimi të gjakut VIII në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës, thotë se shpesh është përballur me problemin e mungesës së barnave.

“Në QKUK ka mungesë të barnave, e sidomos për neve që jemi të diagnostifkuar me sëmundjen e hemofilisë. Rreth 3-4 herë kam marrë trajtim në spital me faktor të koagulimit të gjakut VIII, por ka pasur raste që është dashur ta blejë me çmim rreth 450 euro. Ndërsa tani nuk e blej më. E kam axhin në Londër dhe ai më furnizon sa herë që të kem nevojë”, thotë ai duke shtuar se në QKUK ai merr vetëm trajtimin.

Kjo sëmundje e rrallë, siç thotë drejtuesi i Klinikës së Hematologjisë në QKUK Shemsedin Sadiku, më shumë prekë gjininë mashkullore.

“Hemofilia është sëmundje trashëguese, përmes X kromozomit të gjinisë, e cila karakterizohet me çrregullime në koagulim të gjakut (mosndalje të gjakderdhjes). Prek gjininë mashkullore, pra manifestimet klinike në formë të gjakderdhjeve manifestohen kryesisht pas lëndimeve, por edhe spontanisht, kurse femrat janë bartëse të gjenit patologjik. Në kombinime të ndryshme gjenetike është e mundur të sëmuhen edhe femrat, por këto janë raste tejet të rralla”.

Sadiku thotë se në mungesë të barnave përkatëse me faktorë të koagulimit të gjaku, rastet trajtohen me plazmë të freskët të ngrirë dhe krioprecipitat.

Ndërsa, thotë se për rastet kur këta të sëmurë kanë lëndime ose duhet ndonjë intervenim kirurgjik, “jeta e tyre seriozisht rrezikohet, deri në vdekje, nëse mungon trajtimi adekuat”.

Në Kosovë nuk ekziston një Qendër e posaçme për sëmundjen e hemofilisë, si një vend ku do të përcaktohej diagnoza e kësaj sëmundjeje dhe ku pacientët do të mund të merrnin trajtimin adekuat. Personat për të cilët dyshohet se mund të kenë këtë problem shëndetësor, detyrohen t’i kryejnë analizat dhe diagnostifikimin në Qendrën  Kombëtare të Transfuzionit të Gjakut. Pas diagnostifikimit eventual pozitiv, pacientët marrin trajtimin medicinal në Klinikën e Hematologjisë në QKUK.

Deri në vitin 2015, në Kosovë janë regjistruar gjithsej 90 raste të atyre që vuajnë nga hemofilia: prej tyre 57 janë të diagnostifikuar me Hemofili A dhe 33 persona me Hemofili B.

Deri më tani në Kosovë nuk është paraqitur asnjë rast i Hemofilisë C, që edhe ashtu është shumë e rrallë.

Erëza Hoti

Të Rekomanduara